Juntan dinero para los tratamientos de niño con Síndrome de Berdon
POSADAS. Belén Cáceres, madre de Máximo Krieger, habló con MisionesCuatro de la rifa que vienen organizando para recaudar dinero para los tratamientos que necesita el pequeño, afectado por Síndrome de Berdon, una grave patología de origen genético que afecta al sistema urinario y digestivo, que impide al niño, alimentarse. Sería el primer caso en el país de este síndrome.
Según Cáceres, recién en Junio de este año les dieron la confirmación de la patología, a través de estudios genéticos, que tomaron mucho tiempo, por las trabas que ponía la Obra Social. “Él está internado desde que nació. Vivíamos en Santa Ana. Cuando nos dijeron que tenía que quedar internado, nos mudamos. Dejamos nuestro trabajo. Máximo demanda una atención las 24 horas”, contó la mamá. “Necesita la alimentación especial, por suero, las 24 horas”, dijo Cáceres.
“Lo que tenemos que hacer y lo intentamos desde Noviembre del año pasado, es que nos deriven a un hospital especializado en la parte gastro intestinal, que es la más comprometida. Tenía que hacerse un estudio para ver qué parte del aparato gástrico funciona. Para ver si se puede hacer una rehabilitación intestinal. Esto lo hacen en dos centros en Argentina, el Hospital Italiano y la Fundación Favaloro”, contó la mujer, añadiendo que perdieron mucho tiempo por la negativa de la Obra Social y ahora, con la pandemia del coronavirus, “no lo reciben. Es muy riesgoso llevarlo a Buenos Aires hoy”, sostuvo.
De acuerdo con Cáceres, “si nada del aparato digestivo funciona, él necesitaría un trasplante multivisceral. Es lo que todos los pacientes con este síndrome, tienen que pasar. En Argentina, los médicos se comunican con el Garrahan. Pero no tienen mucha experiencia. Nos contactamos con una fundación internacional de personas con síndrome de Berdon, para que médicos de EEUU puedan hacer videoconferencias para guiar a médicos en el tema de la nutrición. Me preocupa que está desnutrido. Tiene 5 kilos y ya va a cumplir un año”, contó la mujer.
Cáceres contó que vio a personas de 23 años con Berdon, que hacen una vida relativamente normal, alimentándose con comida (el 50% del día) y con la sonda parenteral (el otro 50%). “Habría una posibilidad de ir a Buenos Aires para hacer una biopsia intestinal en el Sanatorio Italiano. Pero hay que esperar que pase la pandemia. La Obra Social está comprometida a autorizar lo antes posible. Pero yo ya no creo en la Obra Social. Pasó un año y nos retrasó muchas cosas”, fustigó la mamá, revelando que la obra social es Osmedica de la prepaga Iamip.
En cuanto a la rifa que están haciendo para los tratamientos de Máximo, Belén contó que es para juntar fondos y pagar consultas con médicos del exterior.
“Se va a sortear el 20 de septiembre por las redes sociales. Máximo tiene una cuenta en Facebook y en Instagram. Los números van desde el 00 al 99 y salen 100 pesos. Hay premios en efectivo, comestibles y ropa. Mi hermana y mi marido están organizando para ir a vender en el centro (de Posadas). Tengo números en el Hospital Madariaga. Mi mamá llevó a los pueblos de Santa Ana, y ciudades aledañas. Vamos a poner un puestito que se llama ‘Todos por Máximo’. Así como nos pasó a nosotros, puede pasarle a otra familia. Y es feo no saber a dónde ir”, destacó Cáceres, insistiendo en que buscan que se conozca el caso.
Para quienes quieran contactarse y asistir a esta familia los interesados pueden comunicarse con Cáceres, al 3764166062.
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