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Se conformó el grupo Albi-Misiones para concientizar sobre albinismo

La asociación creó para lograr un espacio donde trabajar, solucionar problemáticas y concientizar sobre el albinismo en la provincia de Misiones.

Se conformó el grupo Albi-Misiones para concientizar sobre albinismo

POSADAS. Samira Sosa, en diálogo con Misiones Cuatro, informó que “el grupo Albi-Misiones es una agrupación de madres, que como yo, tuvieron sus hijitos albinos y estaban un poco desinformadas con respecto al tema.

También hay personas con albinismo que conforman este grupo así que se tomó la iniciativa porque en la sociedad no estamos muy informados respecto a este tema” y explicó que “el albinismo es una alteración genética congénita autosómica recesiva, que en mi caso, tanto mi marido como yo somos portadores del gen”.

Su familia no tenía información al respecto, como puede darse en otras familias donde ya hay casos de albinismo y pueden estar asesorados de manera previa.

Son varios los síntomas que pueden evidenciar el diagnóstico, pero Samira Sosa resalta que “la vida de un albino es totalmente normal, son personas totalmente capaces, no tienen ningún tipo de problema: no es una enfermedad, es una simple condición; que lo único que tienen es una baja visión que depende del grado de albinismo que tengas y la exposición al sol que se soluciona con protector y nada más”.

Sosa destacó que existe una ley y que “somos la única provincia en el mundo” que trabaja con el Ministerio de Salud, para proveer desde la obra social estatal de la provincia todos los elementos necesarios para resguardar esta condición.

El sábado se realizará la primera jornada informativa, para todas las personas y familiares de personas con albinismo, en el salón Multicultural del 4to tramo de la Costanera a las 9 de la mañana.

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