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“Estamos perdiendo chicos con Fibrosis Quística”

Lo dijo Viviana Núñez, de la Asociación Esperanza, en su enérgico pedido para que se sancione un proyecto de Ley Provincial presentado en 2015, que asegura la atención primaria, tratamientos ambulatorios y de alta complejidad para los niños con esta enfermedad. Son unos 60 los pacientes en Misiones.

“Estamos perdiendo chicos con Fibrosis Quística”

Lo dijo Viviana Núñez, de la Asociación Esperanza, en su enérgico pedido para que se sancione un proyecto de Ley Provincial presentado en 2015, que asegura la atención primaria, tratamientos ambulatorios y de alta complejidad para los niños con esta enfermedad. Son unos 60 pacientes que padecen internaciones recurrentes, y necesitan para sobrevivir, una medicación muy costosa que usualmente las Obras Sociales no cubren.POSADAS. En el marco de la décima jornada de concientización sobre la Fibrosis Quística en Misiones, desde la Asociación Esperanza, realizaron un encendido reclamo para el debate y sanción de un proyecto de Ley Provincial centrada en esta patología. Viviana Núñez aseguró que en la medida en que no esté garantizada la medicación para los niños que padecen esta enfermedad, seguirán dándose muertes, como la ocurrida en Agosto –falleció la hija del presidente de la Asociación.

Consultada por MisionesCuatro, Viviana Núñez explicó que el proyecto presentado en la Cámara de Representantes en 2015, consiste en “asegurar la atención primaria, tratamientos ambulatorios y de alta complejidad para los niños con esta enfermedad”. Al respecto, Núñez advirtió que se trata de una patología compleja, que obliga a los niños a “internaciones recurrentes, dos o tres veces al año”.

Por otra parte, la medicación es muy costosa y son frecuentes las peleas con las Obras Sociales para que reconozcan la cobertura del tratamiento. “Sin un solo medicamento, ellos se descompensan. Estamos perdiendo chicos. Hace un mes falleció la hija del presidente de la asociación”, reveló la mujer, señalando que la medicación es fundamental para la sobrevida y la calidad de vida de los pacientes.

“Estamos desesperados y necesitamos que los diputados de la Cámara nos tomen en cuenta”, comentó la referente de la Asociación Esperanza.

Según Núñez, son entre 50 y 60 los misioneros con Fibrosis Quística, los que son asistidos con bolsas de alimentos por parte del Ministerio de Desarrollo Social, y “entre nosotros nos ayudamos para comprar los alimentos. Necesitamos un registro único de los pacientes, para saber cuántos son los afectados”, añadió Núñez.

La Asociación Esperanza se reúne todos los miércoles desde las 16 hs., en el inmueble ubicado en Félix Bogado 1521 (Posadas). Allí reciben a todos los padres y familiares que quieran sumarse al grupo, en el marco de la concientización sobre la Fibrosis Quística.JMM.

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