[vc_row][vc_column][vc_single_image image=”136698″ img_size=”full” alignment=”center”][vc_column_text]Expresó Sandra Delgado, delegada del grupo Familias Rett Misiones y madre de una niña con esta patología. Se trata de un grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas y mujeres. “En Misiones, hay más casos de los que imaginamos”, afirmó.[/vc_column_text][vc_facebook type=”button_count”][vc_tweetmeme][vc_column_text]POSADAS. Octubre es el mes de concientización del Síndrome de Rett, una enfermedad que se caracteriza por una evolución normal inicial, seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos y sus movimientos característicos, dificultades para caminar y convulsiones, entre otras. En diálogo con Misiones Cuatro, Sandra Delgado, delegada del grupo Familias Rett Misiones y madre de una niña con esta patología, recordó el camino que recorrieron antes del diagnóstico y destacó la importancia de emplear una terapia continua, “Los 365 días del año con kinesiología, fonoaudiología, psicopedagogía y natación”, detalló.
Por otra parte, Delgado admitió que “la cobertura social es una lucha aparte. Hay un bache importante en el área de salud para las discapacidades”.
También afirmó que “En Misiones, hay más casos de los que imaginamos”, y que esto se debe al largo proceso de desarrollo que tiene la patología y el difícil diagnóstico. “Es una de las 8 mil enfermedades poco frecuentes que existen y el estudio de diagnóstico es genético molecular”, explicó.
RETT
El Síndrome de Rett (SR) es un grave desorden neurológico no degenerativo, afecta principalmente a niñas y mujeres.
Se explicó por primera vez en el año 1965, por el doctor Andreas Rett, de Viena, Austria, y la causa fue establecida como un gen defectuoso en el cromosoma X, llamado MeCP2.
Fue descubierto por la Dra. Huda Zoghbi, la primera neurogenetista en mostrar interés en dicha enfermedad. La severidad del cuadro aplaza significativamente de una niña a otra y la diversidad de síntomas es amplia, por eso es que, el abanico de posibilidades terapéuticas es grande y debe ajustarse a cada caso en particular.
La persona que padezca de este Síndrome, deberá recibir cuidados y tratamientos que abarquen todas las áreas comprometidas. Históricamente se creía que afectaba 1 en 10000 niñas nacidas vivas, y muchos científicos ahora creen que la prevalencia es en realidad mucho mayor.
Se sospecha que hay niñas y mujeres mal diagnosticadas, por ejemplo, con autismo, parálisis cerebral, o sin diagnóstico.
En el año 1993, en Estados Unidos se designó a octubre como mes de la concienciación del Síndrome de Rett. Por este motivo, se realizan en todo el mundo campañas de sensibilización y concientización sobre la enfermedad.[/vc_column_text][vc_facebook type=”button_count”][vc_tweetmeme][vc_column_text]vm.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
