Bajo el lema “La ELA tiene cura, lo que falta es investigarla”, la Fundación Esteban Bullrich presentó RegistrELA, la campaña de registro de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
“Este registro pretende ser la forma de conocerlos a todos y empezar a gritar juntos y a coro: la ELA tiene cura, solo faltan recursos para investigarla”, dijo el ex senador que renunció a su banca en diciembre.
Y añadió: “a medida que perdía mi voz, conocía otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas. Por esto, me propongo ahora, que a pesar de no tener voz me escuchan más que nunca, ser la ‘voz’ de todos ellos a través de la Fundación”.
Las personas que deseen sumarse o quieran saber más acerca de esta campaña de registro pueden ingresar a la página oficial de la Fundación Esteban Bullrich www.fundacionestebanbullrich.org.
La convocatoria incluyó un video en las redes protagonizado por pacientes con ELA. “Estamos decididos a ser parte de la cura. La ELA tiene solución, pero para encontrarla necesitamos que cada paciente diagnosticado se ponga a disposición de la ciencia”, declaran.
Acerca de ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal.
La degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte; cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.
Hay medicamentos, dispositivos y terapias que pueden ayudar a retrasar los síntomas de esta enfermedad y que ayudan a las personas a mantener tanta independencia como sea posible y prolongar la supervivencia.
