Desde el año 2008, se instituyó el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.
Según explica la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), se trata de “enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales”. Estas patologías pueden ser de origen genético, surgir de infecciones o intoxicaciones bacterianas o virales.
Sobre el tema, el móvil de MisionesCuatro habló con Denise Sánchez, quien es trabajadora social del Instituto de Genética Humana de Misiones, quien destacó la importancia de este día, también se refirió al trabajo que realizan desde el instituto.
“Es una enfermedad genética congénita que se detecta ya desde el embarazo”.
“La atención que damos desde el instituto es interdisciplinaria, desde la médica genetista que hace la primera consulta y desde el área de trabajo social se establecen todo lo que tenga que ver con pensiones no contributivas, carnet de discapacidad y todas las problemáticas que tengan las personas, problemáticas sociales, socioeconómicas para acceder a la salud”, explicó la profesional.
“La cuestión de la vivienda también porque tenemos en cuenta que una vez que se da un diagnóstico que la persona no tiene que tener una vivienda adecuada para vivir. Nosotros consideramos que lo social también es la salud”, afirmó.
