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Fibrosis quística: “Mi hijo murió con varios diagnósticos”

Lo dijo Viviana Núñez, madre de una niña que padece la enfermedad de origen genético, quien ya perdió a otro hijo, con varios diagnósticos que no eran acertados.

Fibrosis quística: “Mi hijo murió con varios diagnósticos”

POSADAS. Este domingo se desarrollan actividades por el Día Internacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística y Viviana Núñez, la madre de una niña que padece esta enfermedad de origen genético, reveló que otro de sus hijos falleció por esta patología, teniendo numerosos diagnósticos equivocados.

Núñez habló con MisionesCuatro este viernes, en el marco de una jornada en el Hospital Madariaga, señalando que este domingo realizarán actividades de concientización en los hospitales y plazas, en particular en el cuarto tramo de la Costanera de Posadas.

La mujer agradeció el apoyo que reciben las familias por parte de médicos y autoridades del Hospital Pediátrico, en un contexto en el que las familias impulsan un proyecto de ley para el sector.

“Gracias a los profesionales, les debemos la vida de nuestros hijos. Antes nos daban una posibilidad de sobrevida de 3 años (para los enfermos de fibrosis quística). Como organización de padres estamos haciendo conocer la enfermedad y estamos luchando por los derechos nuestros hijos”, dijo la mujer.

“Es un golpe muy duro, cuando recibís el diagnóstico. Me tocó y la estadística dice que de cada 5 hijos, dos pueden padecer la enfermedad. Uno de mis hijos falleció con varios diagnósticos: tos coqueluche, tos convulsa, bronquitis, varios diagnósticos, pero nunca acertaron con fibrosis quística”, detalló Viviana, poniendo el énfasis en la importancia del correcto diagnóstico.  

Según Viviana, “la parte psicológica es muy importante”, tanto para los enfermos como para sus familias, dado que la patología implica un “tratamiento intensivo. Tenemos muchas complicaciones porque tienen internaciones de 15-21 días, tienen que tomar enzimas pancreáticas y someterse a nebulizaciones constantes y fisioterapia para sostenerles en la enfermedad”, describió la mujer.

La importancia de la detección precoz

Por su parte, el pediatra y alergista, Guillermo Frada, explicó que se celebra el 8 de septiembre como día de concientización sobre la fibrosis quística, porque fue en este día, en 1989, cuando se aisló al gen Delta F508 y “se pudo entender el mecanismo de esta enfermedad de origen genético”.

De acuerdo con el galeno, la enfermedad aparece en padres portadores del gen aludido, que provoca una “alteración en los genes que codifican el transporte de sales, cloro y agua dentro y fuera de las células”. Cuando ocurre esto, la persona desarrolla un “moco muy espeso”, que “afecta a órganos como los pulmones, el páncreas, el sistema digestivo”, entre otros trastornos.

Las personas con fibrosis quística, producen un sudor muy salado y “pueden enfermarse de diversas cosas”, producto de la condición genética descripta.

Antes no se hacía pesquisas post-natales

En este sentido, Frada remarcó la importancia de los “estudios de pesquisa”, en recién nacidos a los que se les “pincha el talón (para extraer una muestra y) detectar enfermedades genéticas. Ahora que se puede hacer esto, los vemos desde que nacen”, dijo el pediatra, poniendo de relieve la importancia de tratar la enfermedad lo antes posible.

Al respecto de la situación previa en Misiones –antes de la detección post-parto-, Frada admitió que se han encontrado con pacientes de 17 años, que desconocían estar enfermos de fibrosis quística. Antes, había pacientes, “que tenían diferentes edades al momento del diagnóstico y por supuesto, estaban en peores condiciones. No es lo mismo hacer el diagnóstico cuando nacen”, sentenció.

Para finalizar, Frada destacó que el “tratamiento es multidisciplinario”, por lo que es sumamente importante que “los médicos que la detectan”, deriven a los pacientes a equipos multidisciplinarios. “Ahora tenemos gracias a Dios a adultos que viven con la enfermedad”, cerró.

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