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Crean registro de personas con enfermedades raras

En el país, 3,5 millones de pacientes las padecen. Este miércoles realizarán una campaña de concientización.

Crean registro de personas con enfermedades raras

En el país, 3,5 millones de pacientes las padecen. Este miércoles realizarán una campaña de concientización.La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció esta semana la creación del primer registro nacional de personas con esas patologías, que afectan a unos 3.500.000 de pacientes en el país.

Quienes tengan una Epof o un diagnóstico presuntivo» pueden completar sus datos en el sitio pocofrecuentes.org.ar.

Este miércoles 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, denominadas así porque las padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

En distintas partes del país se realizarán actividades de concientización en esta fecha. Por ejemplo, en Posadas la Municipalidad junto al Ministerio de Salud y a organizaciones sociales y educativas, desarrollarán una jornada en la Plaza 9 de Julio, a partir de las 8:30.

El evento tiene por objetivo difundir la Ley Nº 26. 689, sancionada en 2011, en donde se reconoce la existencia de ocho mil tipos de patologías y la creación de un registro para incluir a todas las personas que las padecen. Durante la jornada, también se repartirá folletería y se desarrollará una clase de Zumba para amenizar la actividad.

Además de la participación de las entidades municipal y provincial, estarán presentes la Asociación Esperanza de Lucha contra la Fibrosis Quística, Asociación Fibromialgia, Familias RETT Misiones y el Instituto CENEMI.vb

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